Autismo na vida adulta: autonomia, cuidado e os desafios vividos pelas famílias

A transição da adolescência para a vida adulta é uma etapa que pode exigir novas formas de organização para a pessoa autista, sua família e a rede de serviços. Questões como autonomia, participação social, sexualidade, segurança, continuidade dos cuidados, trabalho, educação e vida comunitária passam a ganhar maior importância.

Um estudo qualitativo publicado na Psicologia USP em 2025 investigou a percepção de 11 mães de homens autistas adultos com níveis de suporte 2 e 3, residentes em diferentes estados brasileiros. As entrevistas foram analisadas por meio da Análise de Conteúdo de Bardin.

O que as mães participantes relataram

Segundo os relatos das participantes, comportamentos autolesivos e heteroagressivos diminuíram com o envelhecimento de seus filhos. Esse achado deve ser entendido como resultado deste grupo específico e não como uma regra sobre o desenvolvimento de todas as pessoas autistas.

Ao mesmo tempo, a chegada à vida adulta não significou o fim das necessidades de apoio. As mães descreveram desafios relacionados à autonomia, à segurança, à sexualidade, à adequação de comportamentos em diferentes contextos e ao acesso a instituições preparadas para receber adultos autistas.

Autonomia não é ausência de apoio

Na vida adulta, autonomia pode assumir formas diferentes para cada pessoa. Para algumas, pode envolver maior independência em atividades diárias, estudo, trabalho ou deslocamento. Para outras, pode signific participar de decisões, expressar preferências e exercer maior controle sobre a própria rotina mesmo quando permanece necessário um nível elevado de apoio.

Por isso, planejar a transição não deve signific apenas buscar independência total. A literatura sobre transição para a vida adulta destaca a importância de objetivos individualizados, adequação entre pessoa e ambiente, participação da própria pessoa autista nas decisões e continuidade dos suportes necessários.

Sexualidade, privacidade e segurança

A sexualidade também faz parte do desenvolvimento humano de pessoas autistas. Famílias e profissionais podem precisar abordar temas como privacidade, consentimento, limites corporais, relacionamentos, segurança e comportamentos adequados a diferentes ambientes.

Esses temas devem ser ensinados de forma acessível e compatível com o perfil de comunicação e compreensão de cada pessoa. Evitar o assunto não elimina as necessidades relacionadas à sexualidade e pode aumentar vulnerabilidades.

Quando os serviços diminuem na vida adulta

Um ponto relevante do estudo brasileiro foi a percepção de despreparo de instituições formais para acolher adultos autistas. Esse problema também aparece em estudos internacionais sobre a transição: famílias relatam redução ou fragmentação de serviços quando o jovem deixa sistemas voltados à infância, além de dificuldades para encontrar apoios integrados na vida adulta.

Uma revisão de estudos qualitativos sobre transição para a vida adulta identificou barreiras relacionadas à falta de serviços abrangentes, indefinição dos papéis familiares e inadequação entre necessidades individuais e os ambientes disponíveis. Os autores ressaltam que os suportes devem ser individualizados e considerar mudanças no ambiente social e físico, e não se limitar à tentativa de modificar comportamentos da pessoa autista.

O cuidado que permanece com a família

No estudo da Psicologia USP, as mães continuavam ocupando posição central no cuidado de seus filhos adultos. Isso chama atenção para a necessidade de incluir também a saúde, a qualidade de vida e a sustentabilidade do cuidado familiar no planejamento da vida adulta.

Pesquisas com famílias de jovens autistas em transição mostram que necessidades não atendidas, crises de saúde mental, comportamentos que oferecem risco, qualidade do planejamento da transição e disponibilidade de apoio social podem estar associados à experiência e à sobrecarga dos cuidadores.

Apoiar a pessoa autista na vida adulta, portanto, também envolve construir redes que não deixem toda a responsabilidade concentrada em uma única pessoa da família.

Planejar a vida adulta antes da maioridade

Conversas sobre vida adulta podem começar ainda na adolescência e devem considerar, conforme cada caso, comunicação, autocuidado, tomada de decisões, educação, trabalho, convivência comunitária, mobilidade, saúde, sexualidade, lazer, moradia e rede de apoio.

Não existe um único modelo de vida adulta bem-sucedida. O objetivo é ampliar participação, segurança, escolhas e qualidade de vida de acordo com as possibilidades, preferências e necessidades de apoio da própria pessoa autista.

Nota sobre as evidências: o estudo brasileiro utilizado como ponto de partida é qualitativo e entrevistou 11 mães de adultos autistas com níveis de suporte 2 e 3. Seus resultados ajudam a compreender experiências importantes, mas não devem ser generalizados para todas as pessoas autistas ou todas as famílias.